苦难把我推到了悬崖边缘，我坐下来，唱支歌给你听｜罕见病女孩的28年

阿柴饱饱:
叔叔阿姨是光，你就是他们努力守护的火苗。当人生的暴风雪一次又一次吹来时，火苗开始飘忽，甚至连光也开始变得暗淡。 有一天，火苗发现自己除了一直被保护，还可以温暖他人。于是，火苗重新点燃自己，开始散发光，传递热，成为照亮他人的光。 这一天，她不再是火苗，我们叫她，炬火。

【回复】我的眼泪要掉下来了[大哭]
【回复】回复 @夏蝉与彬_Ashlee :父母每一张照片都在笑，他们好乐观啊
菠萝酱yyds:
小姐姐，我和你一样也是肌肉基因罕见病，也正是因为看了你视频，让我内心世界无比强大，我已经走出家门，去游览了美丽的西湖[呲牙]

【回复】[拥抱][拥抱][拥抱][拥抱]加油！好好活着！
Zoealwaysmile:
‍小姐姐,我是几年前和你发私信建议你是否可以足踝手术的cmt病友,最近我左手也完成了拇指对掌功能重建手术还在恢复中，看了你最新的视频深有感触，不知道你有没有去附近医院手外科咨询过自己是否能够完成拇指对掌功能重建术?P.S. 我看上去好像小姐姐你的手好像可能可以做这手术

终归阴阳:
然而有的人四肢健全，但心却死了，已经没有那份好好面对生活的勇气，这个视频会鼓励到那么一些人的，生活很苦，但活着总得学会坚强[支持]

【回复】我最近就是这么一个状态，感觉很迷茫很没有希望，压力非常非常大，看完这个视频真的有被激励到，坚强的力量是会传染的
【回复】他惨所以要研究特效药救他，但是我惨也是惨，苦难本质上是相同的，我吃不上一个月没吃的蛋糕会很伤心，他天生没有腿也很伤心，痛苦是用来被治愈的，不是用来被比较的（只是对这条评论有些不满，感觉好像隔着屏幕被教育了）
【回复】回复 @磕糖不ky :每天多看看这个视频，然后寻求一点朋友和周围人的帮助，有人带一下的话比较容易走出去一点，没人带靠自己想，靠自己的毅力还是挺难的，祝你一点点变得坚强勇敢！
AJknfh:
我也是腓骨肌萎缩，CMT1A型，现在还可以走路，只是姿势不好看… 希望治疗这个疾病的基因药物可以早点上市

【回复】回复 @小船儿轻轻漂呀漂 :我们主要是做一些拉伸运动，尽量把跟腱拉得松一点，运动量也不能过大，腿部无力的话 很容易疲劳
铃兰曦:
谢谢，这个视频的意义已经远远超过了讲述一个人的人生轨迹，生命不能无限沉沦，苦难和不公的降临无法将意志打倒，让自己振作，强大，去帮助更多的人。姐姐会鼓励到千千万万的人，我想，我也不害怕以后那前途未卜的路了

【回复】没关系，世界是旷野，生活不会就此停止，虽然过去不够美好，但是你仍有无限可能，奇迹就掌握在你的手中
【回复】救命啊，我刷到视频的时候人已经困到昏迷，然后我还搁这评论，现在回来一看怎么ai感这么重不像人说的[保卫萝卜_哭哭]啊啊啊什么作文模板！！但是被姐姐感动是真的，强大温暖而有魅力的人格，使我的心巴飞翔
【回复】回复 @铃兰曦 :是真的很能打动我的心❤️
marsa750:
哭了，我在药物研发领域工作，真希望我们的脚步能更快一点，把生和健康的希望更快的带给你们[大哭]

人民一定会觉醒:
姑娘，我跟你一样也是96年的，我关注你好久了。我也抑郁过，后来信仰佛陀才渐渐走出来，人也更开朗了，很高兴看见你也好起来了，希望你以后的生活越来越顺利，身体越来越健康。

【回复】回复 @zxxzxx54 :有没有可能抑郁本身就是一种唯心呢？信佛只是让心不再感到寒冷，这就是信仰的力量[打call]
【回复】河南汝州金庚康复医院院长宋兆普（费用不贵）能治 BV1Y94y1W7Px抑郁症BV1j94y1H7Xs 宋兆普：世间有病，皆有其法，皆有其药，只可惜世人不知法而已 BV1sf4y1M7ua BV1n5411h7wS BV167411W7Js BV1Xs411X714 BV1tL4y1B7Ua BV16Z4y1o7qX BV13x411b7Db
【回复】回复 @淮南子-堪击 :迷途上的人没得选，每个人经历都不一样，什么有效也是不同的，事实上能出现那道光都已经是幸运了…
竹子姐10086:
我家崽是自闭症，现在还小，看不出未来，但是作为父母，只希望他未来开心快乐[吃瓜]我们都要好好的生活～活着未来才有无限可能——至暗时刻我一直这样告诉自己[2024][2024][2024]

【回复】没关系哒，等你家宝贝长大了，科技医学又向前发展了一大步，到时候肯定可以治愈的[拥抱]
【回复】会好起来的[拥抱][拥抱][拥抱]有开明的父母那么孩子也会有希望的
【回复】今天刚刷到个北京中医药大学什么火针治疗抑郁的，或许你也可以去试一下
sc在下明朗:
我天生高频听损，严重影响语言辨识能力。可是我的父亲不愿意放弃我，坚持教我说话。可是当时年龄太小了，我一点都不记得父亲是如何教我的。总之在整个求学过程中，除了高频发音为主的英语听力听不到之外，我和正常人几乎没有区别，而且高中阶段最高位次是全市第19。（实际位次应该比这个高，因为我那次英语听力扣了12分） 于无所希望中得救，源于我父亲的一意孤行，只因他敢于对抗这个世界，才有了我后来的坦途。

【回复】钦佩你这样的年轻人！我是七零后，向你学习！
【回复】生如夏花 奋力绽放 加油！
没事火星来回滚:
我个人觉得这算不上地狱开局，这么和谐、有爱的家庭，超越了很多家庭了！人格的完整是幸福的！天作孽尤可为！加油

【回复】就是，我有轻度残疾，但自己父母都看不起我，一直打压打骂，太折磨人了，我还没有真正摆脱。没有好父母的太羡慕有好父母的孩子了
【回复】说的到位，她一出生就超越大部分人了！内心的圆满比身体圆满更重要！[OK]
【回复】这种事没必要比较，都是苦命人何必呢。
啊呜啊呜小阿呜:
手里的事暂停，为一位重新找寻自我，重新站起来，并从事公益事业带给其他人力量的伟大女性而点赞[支持][支持]

yxiiiii_沅夕:
想到了史铁生先生的一段话“ 但是有一天我认识了神，她有一个更为具体的名字———精神。在科学的迷茫之处，在命运的混沌之点，人惟有乞灵于自己的精神。不管我们信仰什么，都有我们自己的精神的描述和引导。”

盒威慑:
苦难从不应该被歌颂，被称赞的是人类面对苦难的勇气，希望每一个素未谋面的陌生人都可以拥有

【回复】吃苦不是一种美德，没有人生来愿意吃苦。
碧乐可雪:
你羡慕我们有一副好的躯体，我们羡慕你有一个好的家庭

【回复】如果没有好的身体又没有爱自己的家人的话简直是地狱开局
小范皮卡秋:
救命看哭了 特别是父母求神拜佛那边 突然觉得我们生活的苦可能都不算什么[打call][打call][打call]祝愿姐姐一些安好！关注罕见病群体！

喜熙爱玉:
我想说你有那么好的父母已经是不幸中的万幸了，我也有生理残疾，虽然是轻度的，但不幸的是我父母太NpD了，很折磨人，我也不想来到这人间，要是没有奶奶，可能我早没了，加油，你比我不幸，更比我大大的幸运。要是我这样，父母还不好，我是没有今天的。我还在苦撑着，还在一个人走路

【回复】加油，你已经不是弱小的自己了，给予自己爱，会越来越好的！
【回复】回复 @丸山橙 :谢谢，也许会好起来吧，我会过上自己想要的生活吧